Niño con trastorno genético sufre burlas por su piel amarilla, lo comparan con un 'Minion'

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Una pareja ha expresado su malestar por el trato que su hijo recibe por parte desconocidos (Caters).
Una pareja ha expresado su malestar por el trato que su hijo recibe por parte desconocidos (Caters).

Los padres de un niño con una enfermedad rara, la cual hace que su piel se ponga amarilla, han desvelado su malestar por la reacción de los desconocidos ante el aspecto de su hijo.

Logan Webb, de un año, tiene síndrome de Alagille, una enfermedad genética que causa daños hepáticos y que envía bilis al cuerpo.

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Como efecto secundario, la piel de Logan se pone amarilla, lo que le ha valido comentarios crueles de personas desconocidas que lo comparan con un Minion, de la película “Despicable Me”.

Sus padres, Gemma Channing, de 25 años, y Lloyd Webb, de 27, ahora dicen que son reacios a sacar a Logan a espacios públicos debido a los desagradables comentarios que les hacen.

“Siempre tengo personas que me preguntan qué le pasa y que me dicen que debería llevarlo al hospital porque tiene ictericia”, explica Gemma.

Mucha gente dice cosas negativas, como preguntar por qué parece un Minion, Shrek o Grinch”.

A Logan le diagnosticaron síndrome de Alagille al poco de nacer en diciembre de 2018 (Caters).
A Logan le diagnosticaron síndrome de Alagille al poco de nacer en diciembre de 2018 (Caters).

Gemma dice que su familia no puede salir de casa sin que les recuerden la enfermedad de Logan.

“No podemos salir de casa y pasar un día normal, siempre nos para alguien y nos recuerda lo mal que está”, dice.

A Logan le diagnosticaron síndrome de Alagille al poco de nacer en diciembre de 2018.

La enfermedad hace que el hígado de Logan no funcione correctamente y que su sangre solo se oxigene a la mitad de su capacidad.

El hígado de Logan no puede procesar la bilis en su cuerpo, lo que significa que su piel la absorbe y le provoca ardor y picazón, además de teñirse de amarillo.

Debido a sus problemas cardíacos y hepáticos, Logan tampoco puede absorber adecuadamente los alimentos, por lo que a pesar de tener un año, parece un bebé de seis meses.

La enfermedad también hace que columna vertebral de Logan esté deformada, lo que a menudo le provoca dolor e incomodidad.

A pesar de haber pasado largos períodos en el hospital y de tomar una dosis diaria de 10 medicamentos diferentes, la pareja dice que Logan nunca deja de levantarles el ánimo con su sonrisa feliz.

“Llega al corazón de todas las personas que encuentra”, dice Gemma.

“Es muy alegre y tiene un carácter encantador”.

“Siempre está gritando y riéndose, se lo toma todo con calma y ama la vida”.

Pero con todo lo que ha tenido que soportar, Logan tiene miedo a la gente, algo que nos presiona mucho como familia.

“Cuando llega al hospital cambia mucho”, explica Gemma.

“No puede dejar de llorar, le dan mucho miedo los adultos porque automáticamente da por hecho que lo van a pinchar con una aguja”.

Gemma, madre de Logan, dice que las personas desconocidas hace comentarios crueles sobre el aspecto de su hijo (Caters)
Gemma, madre de Logan, dice que las personas desconocidas hace comentarios crueles sobre el aspecto de su hijo (Caters)

Los comentarios que los transeúntes hacen a la pareja han aumentado el estrés familiar.

Gemma recuerda un incidente cuando la familia salía de un supermercado: “Fuimos al coche y estábamos a punto de salir del aparcamiento cuando una mujer comenzó a golpear la ventanilla”.

“En lugar de preguntarnos sobre Logan llamó a un paramédico que resultó estar en el aparcamiento para que revisara a Logan”.

“Luego nos dijo que llevaría a Logan al hospital porque claramente no estaba bien”.

“Intentamos explicarle que ya lo estamos cuidando y que tiene una enfermedad compleja”.

“Se quedó allí de pie y dijo que si fuera su hijo lo llevaría al hospital”.

“El paramédico comprendió lo que le dijimos, pero fue muy bochornoso”.

“Cuando salimos de casa, nos hacen comentarios y preguntas horribles”.

“A veces te rompe el corazón”, añade.

Los padres de Logan actualmente están recaudando 2 000 libras esterlinas (2 581 dólares) en GoFundMe para pagarle un viaje a California y poder visitar a un especialista en el síndrome de Alagille.

Se espera que pueda someterse a una cirugía a corazón abierto antes de entrar en la lista para el trasplante de hígado.

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Para hacer donaciones, visita la página de la familia en Go Fund Me.

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