El emotivo video de Lionel Scaloni para apoyar una campaña solidaria por una beba con atrofia muscular espinal

El técnico del seleccionado campeón del mundo, Lionel Scaloni, se sumó hoy a la campaña Todos por y con Fátima que lanzaron los padres de Fátima Beccar Varela para conseguir con urgencia el medicamente conocido como “el segundo más caro del mundo”. La beba fue diagnosticada a sus 15 meses con atrofia muscular espinal (AME) tipo II, una enfermedad de evolución progresiva y constante que afecta a las neuronas motoras, al igual que sucedió con Emmita, la beba salteña de 11 meses que debía acceder al mismo remedio en menos de 300 días y lo logró gracias a la ayuda de Santiago Maratea.

Siguiendo la metodología que en ese momento impulsó el influencer, los padres de Fátima buscan juntar 2,1 millones de personas que puedan aportar $390 cada una para recaudar los 2,1 millones de dólares que cuesta el medicamento Onasemnogén abeparvovec, conocido comercialmente como Zolgensma, que debe aplicarse antes de los dos años.

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Esta tarde, a través de un video en el que sumó un emoji de la camiseta argentina que dice “Fati” y el número “2.1″, Scalini recordó el caso de la beba y alentó: “Ella necesita urgentemente que la ayudemos. Este es un video para que podamos donar nuestro aporte. Entre todos sé que lo vamos a poder conseguir”.

También difundieron la campaña otros integrantes de la selección nacional de fútbol, como Enzo Fernández, Leandro Paredes y Ángel Di María.

Asimismo, se sumaron otras figuras del espectáculo como Marcela Kloosterboer, Gege Neuman, Eugenia Tobal, Jimena Monteverde, Guillermina Valdés, Federico Amador, Florencia Bertotti, Federico Bal, Zaira Nara, Verónica Lozano y Facundo Arana, entre otros.

Todos los días, sus padres informan el total recaudado a través de su cuenta de Instagram @todosporyconfatima. El reporte de ayer arrojaba un total de $97.965.860.

El diagnóstico

Según relató Domínguez a LA NACION, empezaron a sospechar que su hija tenía un retraso motor cuando no lograba sentarse a los seis meses. A los diez meses, decidieron consultar con un neurólogo que les indicó como tratamiento dos meses de kinesiología.

Una vez transcurrido ese tiempo, Fátima no mejoró y el especialista notaba que no respondía bien a los estímulos, por lo que siguieron con un estudio cerebral que salió bien. Fue un electromiograma, una prueba que mide la actividad eléctrica de los músculos y nervios, la primera en arrojar pistas. Al ver este resultado, el neurólogo decidió derivarlos a una colega que les indicó un estudio específico para detectar AME.

En ese momento, junto con el diagnóstico, se enteraron de la dificultad para conseguir el tratamiento, dado que Fátima –como les explicó la neuróloga– no calificaba en el régimen establecido por el Gobierno para obtenerlo gratuitamente. Por recomendación médica, para intentar detener el avance de la enfermedad comenzaron el tratamiento de Spinraza, un medicamento que se aplica en la columna bajo anestesia.

Domínguez relató que la etapa inicial del tratamiento con esta otra droga son cuatro dosis y luego debe ser suministrado de por vida cada cuatro meses para conseguir que la enfermedad avance más lento. En cambio, “Zolgesma introduce el gen que mutó y genera esta enfermedad. Se aplica una sola vez y es por eso que es tan cara”, señaló, para exponer las diferencias entre las dos terapias.

Domínguez agregó que la vía para conseguir el medicamento sería a través de la judicialización con su prepaga. Antes, un médico debe prescribirle ese tratamiento a su hija. “Después de que lanzamos la campaña se contactaron varios padres de bebés con AME. Hay casos en los que fallan a favor y otros, en contra. Puede salir bien como mal, y mientras tanto avanza el tiempo. A veces el niño cumple los dos años y todavía no fallan. Van al límite de la edad y cuanto antes lo reciben [los pacientes], mejor”, enfatizó.

Además de conseguir el remedio, deberán esperar a la cuarta dosis del otro tratamiento –que será el 8 de mayo próximo– para poder avanzar. “Siento que necesito hacer algo más, no me puedo quedar con los brazos cruzados y sentir que no hice nada. Es una locura saber que existe una medicación que le puede hacer mucho mejor a tu hija y no tenés los medios para dársela, eso es lo que más desesperación te genera. Voy a mover cielo y tierra para conseguirla”, cerró Domínguez.

En enero pasado, el Gobierno anunció que empezaba la compra del medicamento, que había sido aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) en abril de 2021 durante la colecta por Emmita. En ese momento, comunicaron que el Estado adquiriría a un precio de 1,3 millones de dólares (más IVA) el medicamento Zolgensma, cuyo valor de venta comercial es de más de 2 millones de dólares; es el de más alto precio de la región y el segundo más caro a nivel mundial. Pero solo lo proveen en algunos casos.

“El Ministerio de [Salud de] la Nación cubrirá el tratamiento para todas y todos los pacientes que cumplan con los criterios médicos para su indicación, independientemente de dónde vivan y de qué cobertura tengan”, tuiteó entonces la ministra de Salud, Carla Vizzotti. Esas condiciones, según especificó Domínguez, son dos: ser un paciente con AME tipo I y menor de 9 meses. Luego de que el médico tratante hace un pedido formal, los casos son evaluados por la Comisión Nacional de AME.

Los criterios de inclusión fueron enunciados en la resolución ministerial 21/2023 que establece que se dará cobertura a pacientes, “con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal tipo I, con dos copias del gen SMN2, de hasta nueve (9) meses de edad, sin soporte ventilatorio o con ventilación no invasiva (de corta VNI) hasta 6 horas/día, con alimentación oral exclusiva y que cumplan con los criterios objetivos de inclusión que oportunamente definirá la autoridad de aplicación y que hayan sido evaluados favorablemente por la comisión de expertos que intervenga”.

Es por estos requisitos que Fátima no está en condiciones de recibir el medicamento bajo el régimen que estableció el Gobierno, dado que la beba fue diagnosticada a mediados de febrero con AME tipo II y, además, ya superó los 9 meses.

Cómo colaborar

Los padres de Fátima lanzaron la campaña solidaria Todos por y con Fátima mediante la cual pretenden juntar 2,1 millones de personas que puedan aportar $390 para alcanzar los 2,1 millones de dólares para comprar el fármaco Zolgensma. Para colaborar, el alias de la cuenta de Mercado Pago a nombre de su madre, Gimena Teresita Domínguez (27-33855093-1) es todosporyconfatima, CVU 0000003100054182593924. También es posible donar por el link de pago ingresando a linktr.ee/todosporyconfatima. En caso de contribuir desde afuera de la Argentina, habilitaron este link: https://gofund.me/f7fad2fe.